(:

Het gaat steeds beter met me, ik ben gister weer op controle geweest en mag nu in plaats van 2x per week 1x per week op controle. Alles ziet er super goed uit. Mijn virussen zijn onder controle en de soort "transplantatieziekte" tegen mijn rode bloedcellen ook. Ik ben weer verder afgebouwd met de prednison en daarnaast krijg ik een ander medicijn tegen het afbreken van rode bloedcellen zodat ik straks helemaal kan stoppen misschien met de prednison. Ik hoop dat dan mijn afweer weer een beetje de kans krijgt om wat beter te worden want anders mag ik nog niet naar school 25 Augustus. Ze vinden het toch wel een beetje een groot risico nog met allemaal kinderen in 1 ruimte die iets van een virus ofzo kunnen hebben.. Maar we zien het wel. Ik wil natuurlijk zelf ook niet dat het nu het net zo goed gaat in 1x weer minder zou gaan omdat ik een virus of iets dergelijks zou oppakken, want dan ga je weer 2 stappen terug.
Ik voel me ook heel goed de laatste weken. Ik sport nu bij de fysio en dat gaat eigenlijk best goed. Had ik niet verwacht. Laatst ben ik gaan shoppen in Nijmegen met 3 meiden van de zuiderzeevaart, dat was echt super gezellig en gaan we zeker vaker doen!

Weer lekker allemaal nieuwe kleertjes erbij(: Ook ben ik een dagje naar het strand geweest in katwijk met de trein. Dat was echt super gezellig maar ik merkte wel dat zo'n hele reis best vermoeiend is. Maar voor een normaal mens is dat volgens mij al vermoeiend. Het was het in ieder geval waard en de volgende dag was ik gewoon weer fit dus dat scheelt:D Met het schilderen gaat het ook echt super haha! Wie had dat ooit gedacht. Ik heb nu gewoon al 6 schilderijen verkocht! En ik vind het nog leuk om te doen ook dus dat is lekker makkelijk geld verdienen. Hier zijn nog 2 schilderijtjes die ik heb gemaakt:

Over precies een week ga ik met mijn oom en tante mee naar Italië, daar heb ik echt heel erg veel zin in! Nog even een weekje eruit. Heerlijk eten daar en hopelijk een klein beetje een zonnetje. Gister had ik eigenlijk voor het eerst weer een beetje een vakantiegevoel doordat de zon scheen want voor de rest is het weer in Nederland nou niet echt lekker;p Dus gister hebben we er maar even lekker van genoten!

kort berichtje

Vandaag ben ik weer op controle geweest en de prednison slaat nog steeds goed aan. Mijn rode bloedcellen zijn weer gestegen en de dosis is weer wat verminderd van de prednison. Eindelijk heb ik ook echt weer  mijn eetlust terug dus daar maak ik mooi gebruik van. Vandaag was ik ten opzichte van donderdag 2 kilo aangekomen dus daar ben ik heel blij mee! Ik zou nog het schilderij posten wat ik vorige week gemaakt heb. Dat is deze:

Ik heb hem ook op marktplaats gezet zodat ik misschien nog wat extra kan verdienen want een bijbaantje zit er voorlopig nog niet in.. Dus ben benieuwd of erop gereageerd wordt haha.

2 maandjes verder

Het is alweer een hele lange tijd geleden dat ik wat geschreven heb maar er gebeurd ook zoveel en de tijd gaat zo snel.. ik begin maar gewoon waar ik gebleven ben. 28 mei zijn we naar curacao geweest dankzij stichting doe een wens! het was echt helemaal geweldig en heb er een reisverslag van gemaakt dus die kopier ik wel gewoon even:

Dagboek Curacao 2011,

Dag 1

Om 6 uur zaten we in de taxi richting schiphol. Eerst gingen we Rachel ophalen thuis en toen kon het avontuur echt beginnen. Eindelijk durfde ik te geloven dat het dan echt ging gebeuren, mijn wens naar een tropisch eiland. We werden op Schiphol opgehaald door een caddy en ik ging in de rolstoel omdat het toch een eindje lopen was. We hadden eigenlijk geen tijd om op schiphol rond te lopen want we mochten meteen naar de gate om in te stappen. We mochten gelukkig als eerste naar binnen en zaten alle 3 naast elkaar! Daar gingen we dan, de lucht in! Rachel was nog moe genoeg en die sliep al met het opstijgen.. Ik en mama kunnen iets minder goed slapen in het vliegtuig maar gelukkig waren er genoeg andere dingen die we konden doen. Ieder had een eigen tv-scherm en je kunt gewoon uit 100 verschillende films kiezen. Na een uurtje kwamen ze al met iets te eten en te drinken. Na film 1 ging de volgende film aan. Ze hadden Gooische vrouwen!! Ik mag nog niet naar de bioscoop dus ik was heel erg blij dat ik die film eindelijk kon zien! Er werd weer wat eten

gebracht en halverwege kregen we een rondleiding en mochten we in de cockpit zitten!! Ook kregen we een tas vol met cadeautjes waaronder de beroemde KLM-huisjes en toilettas.

Rond 1 uur gingen we landen en daar waren we dan, op Curacao! Wat een hitte!! We werden door een hele aardige mevrouw opgehaald en buiten stonden 2 mensen van de stichting ons op te wachten. Gelukkig was er in de auto airco want aan de warmte moesten we nog even wennen. We zaten in een super appartement aan het zwembad!! Gelijk trokken we onze zwemkleding aan en sprongen we in het water.

Om een uur of 6 gingen we een hapje eten aan het strand, Wat een mooie zee!! en om 8 uur doken we al ons bed in!

Dag 2

Ik werd al om half 7 wakker en kon toen ook echt niet meer verder slapen! Gelukkig waren mama en Rachel ook al vroeg op en we pakten onze handdoeken en gingen ontbijten, ook aan het strand! Er was echt keuze uit alles wat je je maar kunt bedenken!

Vervolgens gingen we heerlijk onder de parasol liggen

Mijn tante en oom kwamen ook en Familie die in Bonaire wonen waren er ook. Lekker druk maar heel gezellig!

’S avonds was het Cubaanse avond bij het reataurantje aan het strand. Ik vond het eten niet zo heel erg lekker maar er was live muziek en dat was super gezellig! Er waren mensen die gingen salsa dansen en konden dat ook heel erg goed! Dat was heel mooi om te zien. Wij deden ook een poging voor de lol.

 

Dag 3

Deze dag was het bijzonderst want we gingen zwemmen met dolfijnen!!!!!!!!! Een droom van mijn nicht en mij die uitkwam!!

Eerst kregen we een filmpje te zien over de omgang met dolfijnen. Daarna mochten we flippers passen. We gingen in groepjes van 5 met 2 dolfijnen zwemmen. De dolfijnen waren echt schatjes!! Ik moest eerst van mama een zwemvest om maar dat was alleen maar moeilijker zwemmen en het zeewater is zo zout dus dan kun je niet eens zinken. Het leukste was op het eind. Ik moet allebei mijn handen naar de zijkant doen en de dolfijnen kwamen van achter om me mee te trekken. Dat ging best hard en mijn bikinibroekje zat op mijn knieën haha! Het was echt een geweldige ervaring! Na het zwemmen gingen we de dieren in het seaquarium bekijken. Ze hadden allemaal vissen en ook haaien en flamingo’s. vervolgens gingen we nog naar een dolfijnenshow kijken en dat was ook heel erg vet! Ik was wel een beetje moe hierna dus we gingen om 5 uur nog even een hapje eten aan het strand. We aten heerlijke inktvisringen, kippenpootjes en sla. Daarna gingen we nog even het zwembad in en vroeg naar bed!

Dag 4

Vandaag gingen we naar het resort van mijn tante en oom. We waren mijn zwemmuts vergeten dus rachel, mijn oom en ik gingen naar het jan thiel strand lopen om daar een sjaal te kopen. Het was heel erg warm dus toen we mijn sjaal hadden konden we het zwembad in springen! Ik had heel erg zin in patat dus bestelden we dat bij het zwembad. Ik kreeg een enorme bak dus dat kon ik niet op maar toen ging ik het maar aan de kameleon en de duiven voeren

Dag 5

Mama vond het ook wel fijn om een dagje alleen door te brengen dus gingen Rachel en ik met mijn tante en oom naar Porte Marie om te snorkelen. We waren een beetje verdwaald en waren na 1.5 uur rijden eindelijk op het strand! Onderweg kwamen we nauwelijks auto’s tegen dus we dachten dat het een heel afgelegen strand zou zijn waar niemand kwam maar toen we er waren bleek het wel anders te zijn. Het hele strand lag vol maar gelukkig was er nog een plekje voor ons! Rach en ik deden onze duikbrillen op en gingen het water in om te snorkelen. We hadden allebei een t-shirt aan want rachel was een paar dagen ervoor heel erg verbrand tijdens het snorkelen.. er waren heel veel prachtige vissen! Sommige waren heel groot en hadden allemaal mooie kleuren. We konden heel hard zwemmen met onze flippers en waren op een gegeven moment zo ver dat mijn oom ons ging roepen. Wij vonden het helemaal niet ver want je kon er gewoon nog staan maar dat wist hij natuurlijk niet. Na 3 kwartier gingen we weer het water uit en gingen mijn oom en tante snorkelen. Daarna gingen we nog even een hapje eten, inktvisringen, en reden we terug naar ons appartement. Mijn oom en tante reden terug naar hun appartement bij livingstone.

 

Rach en ik hadden allebei best een kleurtje gekregen en we gingen nog even lekker douchen. Daarna gingen mama rach en ik uiteten bij mambo beach. Een heel mooi en lekker restaurant was daar maar we moesten wel erg lang wachten op ons eten. We zagen dat er bij dat rastaurant op vrijdags een fishmarket was dus daar wilden we wel naartoe.

                                                                       Dag 6

Rachel moest nog wat aan haar studie doen dus zij ging deze dag naar mijn oom en tante want zij hadden een internetverbinding. Ik en mama deden het even een dagje rustig aan. We gingen eerst even naar het zwembad, toen lunchen aan het strand, toen even zwemmen in de zee en vervolgens weer naar het zwembad. Mama had die dag ervoor kennis gemaakt met een gezin met 2 meisjes van mijn leeftijd. Ik kon het erg goed met ze vinden en ze wonen in Deventer. Ze zijn deze weer ook al langs geweest en dat was erg gezellig. Daarna deelden mama en ik nog een pizza. Rond 7 uur kwamen mijn oom en tante en rachel terug en gingen we met zijn alle in het luxe restaurant Nemo eten. Dat was ook erg lekker en gezellig

Dag 7

Dit was al weer de laatste volle dagLLLL We gingen om 10 uur naar Willemstad. Het was echt gigantisch warm als je niet aan het water ligt. We gingen wat winkeltjes in en daar was gelukkig airco. Alleen is het verschil tussen binnen en buiten wel erg groot. Ik heb eindelijk weer een horloge! Mijn horloge was gejat in het ziekenhuis en in willemstad was alles veel goedkoper dan in Nederland! Na een uurtje gingen mama en ik naar het terrasje toe waar mijn oom al zat, hij houdt niet zo van shoppen haha. We namen wat te drinken want we hadden heel erg veel dorst! Na 3 kwartier kwamen mijn tante en rachel ook en toen gingen we weer verder om ergens te lunchen. We gingen aan het water lunchen bij de bewegende brug. Dat was echt heel apart om te zien want de brug verplaatst zich gewoon als er een bootje aankomt!

De laatste avond aten we weer op mambo beach bij de fishmarket. We namen allemaal verschillende soorten vis dus het was een soort visproeverij. Deze avond was heel gezellig maar ik vond het heel jammer dat het alweer de laatste avond was.. De week ging zooo snel voorbij!

Dag 8

We werden vroeg wakker, gingen gelijk onze spullen in de koffers doen zodat we na het laatste ontbijt nog een hele ochtend hadden om te zwemmen! Helaas ging deze ochtend ook weer veel te snel want voor we het wisten zaten we alweer in de auto richting vliegveld Hato.. Alles verliep weer heel snel en we mochten weer als eerste het vliegtuig in. Het was een lange zit om weer naar het koude kikkerlandje terug te gaan.. Maar op het eind vroeg de steward of ik in de cockpit wou bij de landing!!! Dat was wel een heeele gave ervaring, hoe moe ik ook was. Ik kreeg 5 riemen om en een koptelefoon. Dat was een geweldige afsluiting van de vakantie! Eenmaal in de taxi begon het keihard te onweren en regenen, we werden dus niet echt welkom geheten door Nederland haha. Die vond ook maar dat we nog even in Curacao hadden moeten blijven! We doken meteen ons bed in om nog even verder te dromen over de heerlijke vakantie.

Het leukste aan deze vakantie vond ik dat ik me eindelijk een week geen patiënt voelde! Lieve mensen van doe een wens, en iedereen die mee heeft gewerkt om ons deze reis te laten maken, zoals: De medewerkers van KLM, de taxichauffeurs, de mensen van Resort Lions dive, de vrijwilligers van Stichting doe een wens in Nederland en op Curaçao

HEEL ERG BEDANKT!!! JULLIE ZIJN TOPPERS!

Toen we terug kwamen ging het alleen steeds weer slechter met mijn blaas en ook had ik niet zoveel eetlust meer.. dat was een tegenvaller en weer ziekenhuis in ziekenhuis uit, terwijl ik gehoopt had dat het nou eindelijk wat beter zou worden. ik kon weer vrij weinig door mijn blaas en viel steeds meer af. ik had nog wel 1 examen, biologie. dus de week na curacao zette ik alles op alles en na het examen was ik zo kapot dat ik weer opgenomen moest worden. ik heb alle 4 de vakken gehaald en afgerond met 3 7ens en een 6. het was de bedoeling dat ik naar de diplomauitreiking zou gaan maar toen lag ik nog in het ziekenhuis dus kwam mijn afddelingsleider met een half diploma en ballonnen naar het ziekenhuis 29 juni! echt super lief en ik ben ook ech t heel blij dat ik het gehaald heb. ze hebben die week iets nieuws geprobeerd met mijn blaas en dat is door middel van een katheter een spoeling inbrengen. dit geeft dan een extra beschermlaagje om de blaaswand zodat ik niet zoveel pijn heb. gelukkig werkt dit middel heel goed want 2 juli zou ik op zeilkamp gaan, de zuiderzeevaart. en als je op een boot zit is het niet fijn om elke seconde naar de wc te moeten.. het was nog spannend tot de laatste dag voor de zuiderzeevaart of ik mee kon want ik moest nog van allerlei dingen in het ziekenhuis maar gelukkig mocht ik 1 juli naar huis en kon ik mijn tas inpakken! en mijn pik-lijn mocht er eindelijk uit na 5 maanden dus dat was helemaal goed gepland! als ik weer last krijg van mijn virussen en weer infusen moet dat moet hij er weer in maar het was wel heel fijn dat ie eruit mocht vlak voor het zeilkamp! eindelijk kon ik weer een keer douchen zonder mijn arm in te hoeven pakken met plastic. dat is pas echt genieten! ik had echt heeel veel zin in de zuiderzeevaart omdat het vorig jaar ook al zo leuk was maar nu was ik natuurlijk een stuk zwakker dus dan kon het ook tegen vallen.. gelukkig was dat helemaal niet zo, het was echt helemaal geweldig! ik zat op een superleuke boot met 2 andere meiden en een jongen en de groep was meteen de eerste dag al gehecht aan elkaar dus dat was supergezellig. doordat ik zo ben afgevallen moet ik wel sinds een paar weken aan de sonde-voeding snachts. gelukkig kan ik dat zelf inbrengen en ging dat op de boot ook allemaal goed. we hebben vanalles gedaan. van muiden naar uiteindelijk stavoren. het was heerlijk weer dus we konden vaak lekker op het dek liggen in het zonnetje! we kwamen ook nog op tv met piet paulusma, was ook wel grappig. en de laatste dag kregen we een proffesionele fotoshoot met visagie omdat de zuiderzeevaart 25 jaar bestaat, echt super vet!! hier het resultaat:

mijn haar is bijna zover dat het weer zonder pruik kan dus ik kan echt niet wachten! mijn pruiken hebben hun beste tijd ook wel gehad dus die gaan snel de kast in! op mijn hyves en facebook staan alle andere foto's van de zuiderzeevaart en van curacao. na de zeilkamp was ik weer helemaal kapot. het is ook wel een hele omschakeling van een week lang ziekenhuis naar een week lang allerlei dingen doen maar het was het zeker waard!

wel waren mijn rode bloedcellen heel laag toen ik terug kwam. 3.9 en normaal horen ze tussen de 7 en 9 te zitten. dit komt omdat ik antistoffen maak tegen mijn rode bloedcellen. gelukkig kreeg ik een transfusie en voelde ik me snel weer wat beter want ik had me nog nooit zo moe en zwak gevoeld.. ik krijg nu prednison om mijn afweer wat te remmen zodat ze niet mijn eigen cellen kunnen aanvallen. helaas wordt mijn weerstand hier ook weer slechter door dus het blijft schommelen met de juiste dosis en virussen die gevaarlijk kunnen worden. vandaag ben ik op controle geweest en mijn rode bloedcellen waren 6.4 dat is heel mooi want dan doet de prednison ten minste goed zijn werk! ik mag ook alweer afbouwen. het voordeel van prednison is dat je er honger van krijgt dus eten gaat eindelijk weer een stuk beter! ik voel me gelukkig nu ook weer een stuk beter. gister heb ik skeelers gekocht dus hopelijk wordt het snel lekker weer zodat ik eindelijk wat aan mijn conditie kan gaan doen. ik heb ook gevraagd voor de fysio en dat gaan ze snel voor me regelen. vandaag heb ik ook eindelijk weer een keer geschilderd en hij is heel mooi geworden! ik zal snel een foto ervan posten. het blijft nog steeds elke keer weer spannend op controle en het is ook elke keer weer iets maar ik hoop dat ik vanaf nu toch echt eindelijk een klein beetje mijn leventje weer kan oppakken. het is nu bijna 6 maanden na de transplantatie en dat is al heel wat! de tijd vliegt ook enorm maar dat is misschien maar goed ook als je je niet zo goed voelt.. ik zal als er weer wat nieuws te melden is weer een nieuwe blog schrijven! ik ga misschien nog een weekje met mijn  oom en tante mee naar italië, lekker nog even vakantie vieren. maar eerst hopen dat het met alle ziekenhuisdingen goed gaat voordat ik dat echt zeker weet. ik hoop ook heel erg dat ik volgend jaar weer naar school mag maar dat is ook nog even spannend nu ze mijn weerstand weer aan het afbreken zijn met de prednison.. we zien het allemaal wel.

liefs sophia

weer een maandje later

We zijn weer een maand verder en tot nu toe gaat alles steeds weer wat beter. Ik heb nu al een tijdje geen transfusies meer nodig gehad en met mijn blaasvirus gaat het ook heel goed. Ik heb wel nog een ander gevaarlijk virus, het CMV-virus. Met antibiotica pillen liep die waarde heel erg op en dat was heel erg balen maar nu heb ik een nieuw infuusmedicijn. De thuiszorg moet nu wel 2x per dag komen om me aan te sluiten en het duurt dan 2 uur voordat het erin zit. Niet zo ideaal maar ik ben vandaag op controle geweest en de waarde van het virus was in een week van 124000 naar ongveer 24000 gegaan en daar was mijn arts heel erg blij mee dus ik ook. Afgelopen week heb ik mijn 1e examen gehad. Nederlands en hij ging best wel goed denk ik! Ik moet dinsdag wiskunde maken en donderdag Engels, dan nog in het 2e tijdvak Biologie. Maar heeel waarschijnlijk gaan we 28 mei, dat is dus al bijna!!!!! naar Curacao:D Ik kan echt niet wachten. We zitten in lionsdive http://www.lionsdivecuracao.nl/?src=adw&gclid=COT9ut6G96gCFVs03godFGdxSg direct aan het strand. Ik heb een infuuslijn en eigenlijk mag je daar niet mee zwemmen maar ik mag het toch dankzij een beschermhoes die vacuum trekt en zo kan er geen water bij en kan ik gewoon zwemmen. Ik mag nog niet echt in de zon maar volgens mij zijn er genoeg parasollen op het strand en in de zon is het toch te warm. Dus als ik geen onverwachte koorts krijg oid dan zitten we over een weekje in curacao dankzij stichting Doe Een Wens. Alles wordt betaald echt een super stichting! Nog even hard blokken voor de volgende 2 examens en daarna lekker genieten. Mijn haar begint ook eindelijk een beetje te groeien. Het duurt nog wel even voordat ik zonder pruik kan maar het begin is er(:

lekker zonnetje(:

afgelopen dagen waren heel leuk, het is heerlijk weer dus dat is sowieso goed voor mn humeur. zaterdag heb ik samen met rachel de hele middag in het gras gechilled, zij in de zon en ik in de schaduw, want ik mag nog niet volop in de zon.. is slecht voor mijn huid. zondag moest ik eerst voor een transfusie naar het ziekenhuis maar mocht gelukkig na een uurtje weer weg. met mijn blaas lijkt het echt een stuk beter te gaan dus hoef ik gelukkig niet continu naar de wc(: ik kan ook eindelijk weer een beetje lekker slapen zonder dat je er 10 keer 's nachts uit moet, dus heb ik ook weer wat meer energie. daarna ging ik even fietsen en met merel een ijsje eten bij van swoll. toen ging ik voor het eerst asperges maken met mama en die waren gelukt dus dat was lekker! vandaag kwam michelle en gingen we lekker op de scooter een beetje touren en een ijsje gehaald in dit lekkere weer;d

rare weken

haiiii
ik heb alweer een maand niks geschreven maar er is wel heel veel gebeurd. 2 weken geleden moest ik op controle komen in utrecht en toen bleek dat al mijn celwaarden waren gedaald. dat is geen goed teken en mijn arts dacht dat de leukemie hiervan de oorzaak zou zijn. ik kreeg een beenmergpunctie en daarna een vage uitslag maar daar ga ik verder niet heel diep op in. die dag erna moesten we terugkomen voor een officiele uitslag uit het lab van den haag. toen bleek dat mijn leukemie helemaal niet terug was maar dat ze jonge lymfatische cellen zagen die een beetje lijken op leukemiecellen. gelukkig was het niet terug maar de angst dat het toch wel zo zou zijn werd alleen maar groter. ze hadden ook niet echt een verklaring voor de celdalingen. wel zouden ze iets proberen met het virus in mijn blaas omdat ik daar te veel bloed mee verlies. ik kreeg 3 dagen een katheter maar dat deed super pijn. gelukkig mocht hij er weer uit en dat was een hele opluchting. alleen heeft het volgens mij niet veel geholpen.. ik was veel in het ziekenhuis afgelopen weken maar heb gelukkig nog wel mijn toetsen kunnen doen die ik voor volgende week af moest hebben. ik ga nu met een 7,4 voor wiskunde, 7.2 voor engels en een 6,7 voor nederlands mijn examens in. die beginnen ook al bijna! wel moet ik voor biologie nog een toets en een po doen maar dat examen maak ik pas in het 2e tijdvak. eergister had ik heel erg zin om te shoppen. eigenlijk mag dat nog niet met mijn lage weerstand maar van mijn arts mag het wel als het een beetje rustig is(: het is zulk lekker weer deze dagen dus ik had ook wel echt nieuwe kleren nodig! gister had ik weer een beenmergpunctie om te kijken hoe het er nu uitzag. het zag er een stuk beter uit en het was dus echt geen leukemie. eindelijk een beetje opgelucht want de afgelopen 2 weken waren echt killing door de spanning..
ik ben pas weer echt gelukkig als ik weer kan leven, dat kan ik nog lang niet want bijna niks mag en kan nog. gelukkig geniet ik wel van alle kleine dingen die wel kunnen:D ennnnnn, ik mag heel waarschijnlijk begin juni naar curacao! in plaats van hawaii, want dat mag nog lang niet omdat het zo lang vliegen is. maar nu ga ik naar curacao met mama, loes, marius en rachel. dat is lekker tussen me examens in dus ik kan niet wachten, ben echt toe aan een leuke vakantie! nu ga ik lekker even douchen , baiii

31 maart

Vandaag moest ik weer op controle in utrecht. Ik vond het best wel spannend want de vorige controle was een week geleden en ik ben gewend dat er vaker gecontroleerd wordt. Ik maakte me dan ook over allerlei dingen zorgen terwijl dat niet echt nodig is. Je wordt na zo'n behandeling best wel in het diepe gegooid. Int ziekenhuis heb je alle begeleiding en kun je als je ergens mee zit dat gewoon meteen zeggen. Maar thuis sta je er toch een beetje alleen voor. Gelukkig zal dat wel wennen en hoe langer het goed gaat hoe meer vertrouwen ik waarschijnlijk heb dat het goed blijft gaan. Mijn celwaardes waren best goed gelukkig. Met mijn blaas gaat het nog steeds klote en dat zal de komende maanden nog wel blijven. Dat gaat pas over als ik T-cellen heb.. Ik wen er steeds meer aan en heb afgelopen week met het mooie weer lekker veel gefietst. Ik kan maximaal een uurtje wegblijven want daarna moet ik alweer plassen. Met school gaat alles heel erg goed. Ik moet nog 3 toetsen doen en dan beginnen de examens alweer bijna. Gelukkig kan ik de examens gewoon thuis maken. Ik mag nog niet in een klas lokaal zitten en om nou in mijn eentje in een lokaal te gaan zitten met dat blaasprobleem dat ik elk half uur naar de wc moet lijkt me ook niet echt chillXD Dan is thuis toch wel much better. Ik ga nu maar even tv kijken en daarna lekker spagetti maken

weer thuis(:

Vandaag mocht ik eindelijk weer naar huis. Dat werd ook wel tijd want mama en ik zaten 10 dagen met elkaar op een kamertje en dat is niet echt ideaalXD Normaal sliep ze in het ronald macdonald huis maar die zat nu vol.. Gelukkig gaat het een stukje beter met mijn blaas en ben ik ook weer wat fitter;d Het was nu veel beter naar huis gaan dan de vorige keer en ik kan nu ook echt even een tijdje geen ziekenhuis meer zien. Dus hopelijk blijft het nu een tijdje goed gaan zodat we lekker thuis kunnen zijn! Kan ik ten minste zelf weten wanneer ik wat doe. Vandaag hebben we al een stukje gefietst buiten maar ik vind het nog wel erg koud. Beter gaat het zonnetje weer schijnen want dan is alles leuker:D ik moet deze weken heel hard aan school gaan werken want voor 22 april moet ik alle toetsen gedaan hebben en dan komen de examens er al aan.. nouja ik heb tijd genoeg want voorlopig mag ik nog steeds nergens heen behalve naar buiten dan. Gelukkig mogen er wel mensen naar mij komen dus dat scheelt een stuk(:

En weer terug in het ziekenhuis

Ik ging naar huis met het bk-virus. dat is een virus in je blaas wat lijkt op een blaasontsteking. alleen zijn virussen niet te behandelen, dat moeten de t-cellen oplossen. omdat ik geen t-cellen heb gaat dat een beetje moeilijk dus moest ik 1000 keer naar de wc. een paar dagen is dat vol te houden maar nu na 2 weken word ik er echt gek van. vandaag moest ik voor controle naar het ziekenhuis en we hadden voor de zekerheid al een tas met spullen ingepakt. door dat virus zijn ook mijn nierwaardes vrslechterd dus moest ik sowieso blijven voor observatie. ze gaan zo een echo maken en ik krijg waarschijnlijk een katheter zodat ik misschien eindelijk weer een nachtje kan slapen. ik weet niet precies voor hoelang ik weer in het ziekenhuis moet blijven maar ik hoop dat ik snel weer naar huis mag.. voorlopig blijft het elke keer weer spannend met alle complicaties die er nog kunnen komen dus ik ben er nog lang niet maar gelukkig doen mijn donorcellen het nog steeds goed en dat is het allerbelangrijkst:) nu ga ik  lekker gtst kijken even afleiding.

THUIS

eeeeeeindelijk mochten we dan. we waren afgelopen weekend al met weekend verlof maar zaterdag nacht kreeg  ik opeend heel erg botpijn waardoor we midden in de nacht weer terug gingen naar het ziekenhuis. dat was wat minder maar gelukkig ging de botpijn weer weg. we zouden maandag helemaal naar huis mogen maar ik heb al een week een blaasontsteking. maandag was die opeens veel erger waardoor ik nog wat onderzoeken moest doen en het beter was om nog een nachtje te blijven. ik moet nu zo veel mogelijk drinken om het virus eruit te plassen maar dat kan nog wel een paar weken duren. het is wel verschrikkelijk irritant want ik moet elk uur wel naar de wc. gelukkig maakt het niet uit of ik nou thuis plas of in het ziekenhuis dus vandaag mochten we dan echt! het was een hele volksverhuizing en alle spullen pasten maar net in de auto. we lieten de helium balonnen buiten los en dit keer bleef hij niet haken aan het ziekenhuis zoals de vorige keer. dat moet een goed teken zijn haha. nu maar hopen dat het allemaal goed blijft gaan. ik moet vast nog wel een keer opgenomen in het ziekenhuis als ik een virus of infectie oploop maar dat is dan maar voor een weekje ofzo. ik moet nu heel rustig aan doen en rustig thuis herstellen. ik mag ook nog heel lang niks. niet in winkels of school. en iedereen die langs komt mag echt niks onder de leden hebben. een verkoudheid kan er bij mij al voor zorgen dat ik terug moet naar het ziekenhuis. ik moet 2 keer per week op controle in utrecht voorlopig. ik ga nu maar weer verder met spullen uitpakken en daarna lekker pizza eten(:

update

hallohallooo
mijn verjaardag was uiteindelijk echt een super dag geworden. Mam had regegeld dat er om 3 uur allemaal vriendinnetjes kwamen buiten en s'middags was merel er ook nog even. om 4 uur had ik een gesprek met de dokter dus we hadden maar heel kort de tijd om taart te eten. het doktersgesprek ging heel goed en met mijn cellen ook nog steeds. vandaag is mijn hickman(infuus) er uitgehaald, ik moet als ik thuis ben nog een hele lange tijd een speciaal anti-schimmel medicijn via een infuus en daarom hebben ze een pik-lijn geplaatst. daar heb ik verder geen last van want die zit in mijn arm. ze zijn druk met de thuiszorg aan het regelen dat ik dat medicijn thuis kan krijgen en als dat geregeld is mag ik naar huis. heel waarschijnlijk ben ik eind van de week al thuis maar in het ziekenhuis weet je het maar nooit. er kan altijd opeens een infectie optreden dus ik ga er nog niet helemaal vanuit want als het dan niet doorgaat is het weer een teleurstelling.
dit weekend ben ik al een paar uurtjes thuis geweest, ik heb van mijn familie voor mijn verjaardag een nieuwe slaapkamer gekregen en hij is zooo mooi geworden dus ik kan nu echt niet meer wachten tot ik naar huis mag!
ik ben nog een beetje moe/stoned van de ingreep dus ik ga nu maar weer stoppen!

BIRTHDAY

Mijn dagen kunnen vanaf nu niet meer stuk want ik heb net het mooiste verjaardagscadeau van de hele wereld gekregen!! Alle verpleegsters en dokters kwamen net voor me zingen en toen kreeg ik een briefje van mijn arts met daarop het nieuws dat mijn nieuwe cellen 100 procent van de donor zijn! Er zit geen 1 cel van mezelf meer in dus ook geen leukemiecellen. De transplantatie slaat heeel goed aan dus ik heb nu echt wat te vieren!! Ik mag waarschijnlijk ook al heel snel naar huis dus dat zou super zijn! Ik ga nu lekker douchen maar wou toch eerst even dit nieuws op mijn blog zetten!
Ik heb net onwijs veel leuke kaarten gekregen en ik wil iedereen daar heel erg voor bedanken!:D

dag 16

Ik heb alweer een week niet geschreven maar dat komt omdat er niet zo veel gebeurd. Alles gaat nog steeds goed en het lijkt er zelfs op dat ik al wat eigen nieuwe bloedcellen ga maken. Ik krijg vanaf nu ook even geen witte bloedcellen transfusies meer om te kijken wat mijn eigen donorcellen doen. Deze week wordt best spannend dus. Ik heb nog steeds wel wat last van mijn mond en keel maar het wordt volgens mij wel iets minder.

Afgelopen week was een hele saaie week. Maar elke week die saai verloopt is een goeie week zeggen ze. Ik heb gister weer een schilderij gemaakt, dit keer voor de artsenkamer. Hij is alleen wel heel groot geworden maar dat was ook wel een keer leuk om te doen. Dit is em geworden:

Vannacht had ik opeens enorm zin om te shoppen dus toen ik wakker werd heb ik gelijk wat kleren besteld op asos. Ik hoop dat ze snel komen(:

En dan ben ik donderdag alweer jarig, weer in het ziekenhuis. Ik ga aan mijn dokter vragen of ik in ruil voor het schilderij even 5 minuten naar buiten mag. Even wat frisse lucht. En ik ga pizza bestellen. En taart, veeel taart haha. Als ik weer thuis ben vier ik het gewoon over.

Nu ga ik nog even wat leren want ik heb morgen een toets wiskunde....

dag 9

Het is nu alweer 9 dagen na de transplantatie en het wordt wel weer is tijd voor een nieuwe blog. Deze week ging heel erg goed. Ik heb wel last van wondjes in mijn mond dor de chemo maar met paracetamol lukt het nog wel om te blijven eten. Ik ben een enorme vreetzak dus alles wat niet al te zout is gaat er nog in. Ik ben ook nog steeds niet aan de sonde-voeding dus daar ben ik wel blij mee. Afgelopen woensdag was rach er. Ik had al de hele week zin in pizza dus die gingen we bestellen. Ik heb wel geluk dat de voedingregels aangepast zijn sinds 1 januari want daarvoor mochten al die dingen zoals pizza bestellen en macdonalds niet. Het waren enorme pizza's en onwijs lekker. Daarna gingen we een filmpje kijken en toen was de dag alweer om.Vrijdag kwam Thessa langs. Dat was super gezellig en het was ook wel even nodig dat ik weer even kon kletsen met mensen van mijn eigen leeftijd. Ik ben zo gewend geraakt aan het ziekenhuis dat je bijna niet meer weet hoe het normale leven gaat.
We hadden ook een doktersgesprek en tot nu toe zijn ze tevreden dus dat is mooi. Dit weekend was het even tijd voor een relax weekend. Ik had een keertje geen zin in school maar wel om te schilderen. De pedagogische medewerksters vroegen aan me of ik een schilderij kon maken voor een voetbalclub door wie ze worden gesponsoord. Ik lig op de afdeling Giraf en dacht aan een paar giraffen die aan het voetballen zijn. Hij is bijna af, dit is hem:

Voor de rest heb ik het hele weekend 24 gekeken en net was mijn tante er nog. Ik hoop dat het zo goed als nu blijft gaan maar elke dag kan weer anders zijn. Ik ga nu lekker tv kijken, doeiiii

dag 4

Het is nu 9 uur s' ochtends en ik werd net wakker geprikt en kan nu toch niet meer slapen dus dacht, laat ik maar weer eens een blog schrijven. Gister was een spannende dag. Ik kreeg namelijk voor het eerst een granulocyten transfusie (witte bloedcellen van iemand anders). Ik kreeg dit van mijn tante Marga. Dit wordt bijna nooit gedaan maar omdat ze mij uit de lage weerstand willen halen vanwege mijn schimmel moeten ze dit nu wel doen. Omdat ik zelf tijdelijk geen witte bloedlichaampjes heb krijg ik het nu 3 keer per week van familie. Ze moeten dan ongeveer 3 uur stil zitten aan een speciaal apparaat en vervolgens moet het binnen 6 uur weer in mijn lichaam zitten. Heel geregel dus. Maar het heeft gewerkt want de cellen van gister hebben mijn afweer 10 keer meer gemaakt dus dat is heel mooi. Het is alleen wel een beetje een raar idee. Normaal moet je na een chemo kuur juist 0.0 afweer hebben om te kunnen zien wanneer je eigen beenmerg weer opkomt. Bij mij is dat nu lastiger te zien maar over 3 weken gaan ze afbouwen met de transfusies om te kijken of mijn eigen nieuwe cellen al zelf wat gaan doen. Ik heb tot nu toe nog nauwelijks last van de chemo. Wel ben ik 's Avonds heel erg moe en kijk dan het liefst lekker series. Ze zeggen dat de klachten van de chemo nog komen dus ik ben benieuwd wanneer.. Ik begin er nu wel en beetje last van te krijgen dat ik geisoleerd lig. Ik kan geen kant op en de dagen gaan ook langzamer zo. Nu kreeg ik gister ook nog is te horen dat mijn leraar van biologie niet meer kan komen dus heb ik voor school ook weer minder te doen. Gelukkig komt morgen Rachel langs dus dat is gezellie. Heb ik wel even nodig. Ik ga nu maar even lekker ontbijten, ciaoo

dag 0

hallo iedereen,

vanochtend om 10 uur gebeurde het dan. de zon scheen vollop en het 1e zakje met beenmerg werd aangehangen. ik merkte het gelijk toen het inliep want ik voelde me meteen een beetje naar, ook kreeg ik even allemaal rode vlekken en buikpijn. ik had echt een gevoel dat ik moest overgeven maar het lukte niet. toen het 2 zakje beenmerg erin zat ging ik maar even slapen. toen ik eindelijk had overgegeven een keertje was dat nare gevoel uit mijn buik ook weer weg gelukkig.

ze noemen deze dag, dag 0. omdat vanaf nu als het goed is een heel nieuw afweersysteem wordt gevormd. de cellen moeten nu een plekje in mn beenmerg gaan zoeken. daarin moeten ze zich vermenigvuldigen en het winnen van mijn  eigen cellen. het duurt een aantal weken voor ze kunnen zien of het de goede kant op gaat dus nu breekt de spannendste periode aan.

nu ga ik maar weer lekker een filmpje kijken of even schilderen

doeiiiiiii

22 januari

Haiiiii
weer even een update hoe het nu gaat!
de eerste 3 dagen van de atg kuur zitten er nu op. de eerste dag had ik koorts en had een lage bloeddruk, daardoor was ik erg moe dus heb ik lekker de hele dag geslapen. was ook wel voorspeld, het viel allemaal nog wel mee. gister had ik een hele goede dag. ik was vorige week al bang dat ik de finale van voice niet zou kunnen zien omdat ik daar te moe voor zou zijn maar ik heb het allemaal mooi gezien met popcorn en alles erbij. toen ik vandaag wakker werd had ik echt een opgeblazen gevoel en zat ik onder de rode vlekken. ik heb ergens een allergische reactie op en ze gaan nu onderzoeken waarop. gelukkig hadden ze weer medicijnen tegen die reactie dus nu gaat het gelukkig weer een stuk beter. ik houd wel veel vocht vast, dat is wat minder.. daardoor heb ik een beetje een opgeblazen gevoel. ik ben nu al 3 kilo zwaarder dan 3 dagen geleden maar morgen is de laatste dag van de atg dus daarna wordt het weer minder. morgen beginnen ze ook met de chemoboost. dat wordt ook wel weer een spannende dag maar tot nu toe ben ik eigenlijk wel tevreden. de chemoboost duurt ook 4 dagen en dan heb ik 1 dag rust en dan gaan de nieuwe beenmergcellen erin. time fliesss!
gelukkig is mijn kamertje in ieder geval weer helemaal gezellig ingericht met mijn eigen spullen en alle leuke kaarten die iedereen gestuurd heeft dus dat scheelt ook een stuk. anders voel je je al helemaal zo geisoleerd..

Opkikker

17/01/2011

Van de week zei een verpleegster tegen me; zou je het niet leuk vinden om nog even iets leuks te doen voordat je er tegenaan gaat? Nou daar had ik natuurlijk wel zin in en binnen no time was het geregeld. Ze hadden stichting Opkikker erbij gehaald en tegen ze gezegd wat me wel leuk leek maar voor de rest was alles een verassing. Ik wist 1 ding en dat was dat Thessa erbij zou zijn want die hadden ze opgebeld. Zondag  kwam ze logeren en we werden samen met mama om half 10 opgehaald door de 2 vrijwilligers van Opkikker. We gingen met de auto naar Almere en daar gingen we naar de bios. Ik wou heel graag een keer een 3d film zien en ze hadden geregeld dat de hele bioscoop voor ons alleen was. Best apart is het om s'ochtends naar de film te gaan.We kregen van die mooie brillen op en heerlijke popcorn en toen keken we naar Narnia. Was echt een leuke film vooral door die 3d effecten. Daarna gingen we om half 2 lunchen in de mac, ook in een vip room want ik mag door mijn lage weerstand niet bij veel mensen. Daar hebben we lekker veel gegeten en de mensen van die mac waren ook heel aardig. Toen gingen we weer met de auto verder. We hadden geen idee waar we naartoe gingen maar opeens stond er vliegveld. Dat was in Hilversum. We kregen daar een helikoptervlucht boven het Gooi, was echt super tof! Je kunt maar met 2 passagiers in de helikopter dus ik mocht 2 x, 1 x met mama en 1 x met thes. De helikopter bestuurder wees aan waar linda de mol, marco borsato, gordon enz. wonen. Toen dat klaar was zei 1 van de vrijwilligers: kijk is naar buiten. En daar stond een 10 meter lange disco Hummer limousine!!! We liepen erheen en de muziek stond echt keihard, dat was wel heeeeeeel gaaf. We hadden die limo voor ons 3en alleen en op de snelweg maakten mensen vanuit hun auto gewoon foto's ervan. Thessa werd halverwege afgezet en reed met de opkikkerauto naar t station. Het was inmiddels 5 uur en we gingen naar het restaurant waar we gingen eten. Daar stonden mijn tante oom en nicht, zij gingen ook nog even mee een stukje rijden en daarna gingen we naar binnen. Ik zat eigenlijk nog vol van de mac maar het was een wok-restaurant dus dan kun je je weeer lekker volproppen. Dat deed ik ook want de dag erna ging ik onder narcose en dan mag je de hele tijd niks eten en drinken.Het was heel erg gezellig en lekker en toen we terug in het ziekenhuis kwamen zat ik echt bomvol! Om 9 uur lag ik volgens mij al in bed, zo moe was ik. Maar het was wel echt een suuuuper leuke dag!

18/1/11

Vandaag was het wakker worden wel het tegenovergestelde van gister. Ik dacht alleen maar aan de uitslag van de beenmergpunctie die ik aan de eind van de middag zou krijgen. Zou hij wel goed zijn.. Als mijn beenmerg helemaal vol zou zitten met leukemiecellen zouden ze niet eens aan de transplantatie beginnen dus ik werd al zenuwachtig wakker. Ik was gelukkig al om half 11 aan de beurt voor de beenmergpunctie. Onder narcose gaan vind ik nooit zo erg. Eigenlijk is het wel grappig dat je dan opeens in slaap valt. Ik kreeg ook meteen een zonde-infuus onder de narcose. Daar geven ze voeding door als je zelf niet meer kan eten. Nu kan ik nog heel goed eten maar ze zeggen dat het met een transplantatie altijd wel nodig is om extra voeding te geven door dat infuus. Ik wer wakker met dat ding in mijn neus en het deed me zeer. Gatver. Je voelt hem helemaal in je keel en maag en neus zitten maar ze zeggen dat je daar na een dag al aan gewend bent dus het zal wel..

Net heb ik de uitslag van de bmp gekregen en hij was helemaal schoon, dat betekent dat er geen leukemiecellen te vinden waren dus dat is wel heel erg fijn! Ik was me opgelucht toen mijn arts dat vertelde! Morgen ga ik over naar de isolatiekant en dan gaat donderdag echt alles eindelijk beginnen..

plans are changed

12111
wat een klote dag.
vanochtend moest ik een ct-scan doen om te kijken of de schimmel op mn longen weer uitgebreid was. een uur later kwamen er 2 dokters mijn kamer binnen en jahoor het was groter geworden. had ik het dus toch al een week lang goed aangevoeld.. doordat mijn ontstekingswaarde steeds een klein beetje omhoog liep en ik een raar gevoel bij diep inademen voelde dacht ik zelf al dat ie terug was. maar de dokters hadden er niet genoeg aanwijzingen voor om meteen een scan te doen want dat is ook weer straling en dat is weer niet goed voor me. maar omdat de antibiotica niet werkte en het verder opliep deden ze toch een scan.
schimmels komen op als je al een hele lange tijd een lage afweer hebt. ik heb nu al ongeveer een jaar een lage afweer dus opzich is dat niet zo gek maar het is wel een gevaarlijk iets dus het is maar goed dat ze het weten voordat de transplantatie begonnen was. die transplantatie wordt nu waarschijnlijk toch uitgesteld.. ze zeiden dat ze eerst moeten weten wat voor soort schimmel het is want deze reageert niet op de anti-schimmel medicijnen die ik heb. daarvoor moesten ze een punctie uit mijn longen nemen op de plek van de schimmel. die gebeurde in het AZU, het volwassene ziekenhuis. wat een kale boel is het daar. ik ben blij dat ik in een kinderziekenhuis leg. maar oke, die punctie heb ik net gehad en dat was echt fucking pijnlijk. eerst kreeg ik allemaal verdovingsprikjes maar die verdoving werkt vooral oppervlakkig. ook al ging die naald volges mij best diep. toen maakten ze een sneetje en nog meer scans om te kijken of ze wel echt op de juiste plek zaten. toen ze dat allemaal hadden gedaan gingen ze met en hele dikke naald door mijn huid heen naar de longen. maar die naald raake mijn botvlies en dat deed echt pijn. die naald zat na een beetje zoeken niet op de goede plek dus moest het nog een keer.. gelukkig zaten ze toen wel op de goede plek maar het deed nog wel zeer. vooral als ik me bewoog, ook al was dat maar een millimeter. ze hebben toen 2 kweekjes genomen en eindelijk kon die verotte naald eruit. gelukkig was renate, mijn verpleegster, er wel de hele tijd bij. ik ben blij dat ze het allemaal vandaag deden, dan heb ik het maar gehad voor voorlopig. maar ik moet, om de schimmel een beetje op te ruimen, witte bloedcellen van andere mensen krijgen. gelukkig kan bijna iedereen in mijn omgeving die geen medicijnen slikken dat afgeven maar het is best pijnlijk voor hun volgens mij. ze moeten dan wel een paar prikken krijgen en het is nogal een gedoe. ik moet 3 donors hebben daarvoor maar dat komt denk ik wel goed. als ze zien dat die witte bloedcellen goed werken dan gaat de transplantatie wel gewoon door de 20e dus ik hoop het!

ff een update

11111
hai mensjes
ik dacht laat ik weer is een update geven hoe het met me gaat! ik heb nu 2 chemokuren gehad en tot nu toe gaat het heel goed maar over 10 dagen gaan ze dan eindelijk beginnen met de beenmergtransplantatie. het komt nu wel heel dichtbij allemaal. eerst was het ohhhh nog 2 maanden, toen ohh duurt nog een maand, het voelt een beetje als een wedstrijd waar ik nu de voorbereidingen voor gehad heb en die dan over 10dagen echt gaat beginnen. ik krijg eerst een kuur van 8 dagen. eerst 4 dagen een spulletje wat door een konijn wordt gemaakt ofzo en omdat je lichaam dat niet herkent kun je daar heel ziek van worden, daarna krijg ik nog een allerlaatste chemoboost die alle celletjes die er misschien nog zitten kapot moet maken. dan krijg ik een daggie rust en dan gaat mijn nieuwe beenmerg erin. klinkt als een hele operatie maar is gewoon een zakje met vloeistof wat door mijn infuus loopt;p ik krijg beenmergcellen van 2 navelstrengen. dat matchte beter dan een "echte" donor. dat spul schijnt heel erg te stinken dus dat wordt nog watXD omdat ik dan een tijdje 0.000 witte bloedcellen heb, heb ik geen weerstand en moet ik een poos in isolatie. ik mag dan niet naar buiten en ik mocht ook maar 5 mensen kiezen die langs mogen komen. mijn moeder, tante, oom, nicht en 1 vriendinnetje. iedereen die langkomt moet ook helemaal een mondkapje op en een speciale jas aan zodat ze me niet kunnen besmetten met rare bacterien enzo. gelukkig bestaan er ook nog telefoons en computers zodat ik lekker kan skypen met mensen enzo(: raak ik niet helemaal weg van de wereld;p voor de rest weet ik nog niet precies hoe het daar verder gaat maar dan schrijf ik tegen die tijd wel weer een nieuwe blog;d
x

my story

19 januari 2010

Dat was de dag die ik nooit meer vergeten zal. ik voelde me al een maand niet lekker en wou toch daarmee naar de huisarts. hij vertelde me om weer te gaan want het was vast een "uitgelopen griepje". Een week later voelde ik me alleen nog maar slechter en slechter. een vriendin van me wees op de ziekte van Pfeiffer. Ik zei nog tegen haar: ik hoop maar dat dat het is.. Ik had er geen goed gevoel over en ging naar een andere dokter om mijn bloed te laten testen op pfeiffer. Een dag erna belde mama op. "De dokter zit bij ons op de bank, je moet nu naar huis komen!!". Ik fietste in een waas samen met 2 vriendinnen naar huis. wat kan het zijn wat kan het zijn dacht ik. Ik zei tegen ze: straks is het kanker.. 1 vriendin zei nee joh dat kunnen ze niet in je bloed zien! de andere vriendin zei: jawel hoor, leukemie, bloedkanker. en vanaf dat moment wist ik het zeker, ik had leukemie. Toen ik thuis kwam zag ik de eerste dokter op de bank zitten. Hij had nog niks tegen mama gezegd dus die was ook helemaal in de stress. Daar kwam het moment dat het woord leukemie uit zijn mond kwam. Het was dus echt zo. Ik moest meteen naar het ziekenhuis in apeldoorn voor verder onderzoek. Daar vertelden ze me dat ik dat ik de volgende dag naar utrecht zou moeten. Daar doen ze van alles en nog wat met je om uit te zoeken wat voor een vorm je hebt en wat ze verder gaan doen om het te behandelen. Ik smste die avond naar mijn beste vrienden en vriendinnen van toen dat ze per se die avond langs moesten komen. toen heb ik het tegen ze verteld. het was een hele rare avond maar wel een hele fijne. die volgende ochtend gingen we dan naar Utrecht, ik wist niet voor hoelang en wat er allemaal gebeuren zal. Ik moest maar in die medische trein stappen en alles over me heen laten komen. Na wat onderzoek werd het duidelijk dat ik de vorm AML had. Een agressievere vorm maar die wel sneller te behandelen was. 4 zware kuren moest ik ondergaan vertelden ze. En dat betekent dat ik 4/5 maanden in het ziekenhuis zou moeten liggen. 4/5 maanden?! dacht ik. Ik voelde me helemaal niet ziek, dat was het rare.. Ik vond het erger voor mijn familie en vrienden dan voor mezelf. Iedereen was geschokt en ik kreeg enorm veel krabbels van mensen die me sterkte wensten en ik kreeg wel 100 kaarten in een week. Dat is een heel apart gevoel als je je helemaal niet ziek voelt. Ook kreeg ik elke dag wel bezoek en de tijd vloog voorbij. Ik voelde me pas een beetje ziek toen mijn haar eraf ging. Maar na 2 dagen vond ik het niet erg meer. Ik had een hele mooie pruik en je zag er niks aan. Heel veel mensen hebben een beeld bij een kankerpatient dat ze kotsend, lijkbleek en kaal alleen maar in bed liggen. Dat dacht ik eerst ook. Maar dat was dus niet zo. Ik had het geluk dat ik niet heel ziek werd van de chemo maar ik wou ook niet ziek zijn. Ik wou absoluut geen sondevoeding dus ik bleef maar eten en eten om op gewicht te blijven. Ik hou ook enorm van eten dus dat vond ik niet erg. Ik dacht vooral aan de goede dingen die er zijn om je niet de hele tijd vervelen. Bijvoorbeeld school. Ik kreeg hier elke dag les en eerst dacht ik: ik ga dit jaar noooit halen. maar het is gelukt, ik ben overgegaan.
Op elk moment dat ik naar buiten mocht, ging ik naar buiten. Toen het lente werd was het zelfs soms gezellig. Mama en ik kookten samen in het Ronald Macdonald huis en aten dat buiten op. Het verbaasde me ook hoe snel je wel niet gewend bent in een ziekenhuis. Je moet natuurlijk ook wel maar toch. Het was een spannende tijd en na 2 kuren moest mijn beenmerg schoon zijn. Anders zou ik een beenmergtrasplantatie krijgen. Het was leeg na 2 kuren dus ik was enoooorm blij. Ik hoefde alleen nog maar 2 preventieve kuren te ondergaan en daarna zou ik eindelijk naar huis mogen. De laatste kuur was het zwaarst. Niet omdat ik er ziek van werd ofzo maar omdat je zo erg verlangt om naar huis te mogen. Het duurde maar en mijn cellen kwamen maar niet op. Opeens was die dag er. Ik mocht naar huis!! Na 5 maanden mocht ik eindelijk naar huis. Ik heb dit hele proces niet als heel naar ervaard. Dat komt ook vooral door alle steun die iedereen me gaf. Ik heb er ook dingen veel aan gehad. Ik heb mijn vrienden echt leren kennen. Ik heb er zelfs meer vrienden aan overgehouden. Mensen die je eerst niet zoveel sprak maar er toch heel erg voor me wilden zijn. Deze mensen ben ik echt onwijs dankbaar en ze weten zelf wel over wie het gaat. Ik heb er ook een gratis zeilkamp aan overgehouden met allemaal kinderen die in dezelfde situatie zaten/zitten als ik. Dat was echt geweldig. Die mensen begrijpen echt hoe het is en voelt. Ook heb ik er een reis naar Hawaii aan overgehouden dankzij stichting doe een wens. 22 November mocht ik gaan en oh wat had ik er zin in!! Ik ben er sterker uitgekomen. Maar het ergste was de angst dat het terug zou komen die door je hoofd spookt.

4 maanden later kwam ik niks vermoedend op controle. Daar was nog niks aan de hand. maar op 21 Oktober ging de telefoon. Het was mij dokter. Ze zagen in mijn bloed dat de leukemie weer terug was. Mijn vreselijke angst was uitgekomen. Net nu ik weer helemaal gewend was. Net nu ik die maand naar Hawaii mocht. Mijn wereld stortte voor de 2e keer in. Ik moet een beenmergtransplantatie. Ik was al snel aan het idee weer gewend en ik ga er weer voor! De 2e keer is erger. maar van de andere kant weet je ook wel een beetje wat je allemaal te wachten staat dus dat is dan een beetje fijn. Ik zal nooit stoppen met vechten. Ik blijf van alle leuke positieve dingen in het leven genieten. En die dingen zijn er zelfs in een ziekenhuis. Het is maar wat je er zelf van maakt.

Mensen reageerden de 2e keer minder geschokt als de eerste keer. Het idee is normaal voor ze geworden. Al die krabbels en kaarten van de 1e keer waren er niet. Maar dat is niet het ergst. Dankzij 2 super meiden hangt mijn kamer nu wel vol met kaarten en dat is echt super van ze. Gelukkig laten mijn vrienden en familie me niet in de steek en aan hun heb ik het allermeest. Ik heb nu 1 kuur achter de rug en morgen begint de 2e kuur. Als ik daarvan herstelt ben krijg ik de beenmergtransplantatie. Vandaag kwam mijn arts binnen met goed nieuws, ze hebben een goede donor gevonden! Ik heb er alle vertrouwen in!



Na regen komt zonneschijn(: