dag 0

hallo iedereen,

vanochtend om 10 uur gebeurde het dan. de zon scheen vollop en het 1e zakje met beenmerg werd aangehangen. ik merkte het gelijk toen het inliep want ik voelde me meteen een beetje naar, ook kreeg ik even allemaal rode vlekken en buikpijn. ik had echt een gevoel dat ik moest overgeven maar het lukte niet. toen het 2 zakje beenmerg erin zat ging ik maar even slapen. toen ik eindelijk had overgegeven een keertje was dat nare gevoel uit mijn buik ook weer weg gelukkig.

ze noemen deze dag, dag 0. omdat vanaf nu als het goed is een heel nieuw afweersysteem wordt gevormd. de cellen moeten nu een plekje in mn beenmerg gaan zoeken. daarin moeten ze zich vermenigvuldigen en het winnen van mijn  eigen cellen. het duurt een aantal weken voor ze kunnen zien of het de goede kant op gaat dus nu breekt de spannendste periode aan.

nu ga ik maar weer lekker een filmpje kijken of even schilderen

doeiiiiiii

22 januari

Haiiiii
weer even een update hoe het nu gaat!
de eerste 3 dagen van de atg kuur zitten er nu op. de eerste dag had ik koorts en had een lage bloeddruk, daardoor was ik erg moe dus heb ik lekker de hele dag geslapen. was ook wel voorspeld, het viel allemaal nog wel mee. gister had ik een hele goede dag. ik was vorige week al bang dat ik de finale van voice niet zou kunnen zien omdat ik daar te moe voor zou zijn maar ik heb het allemaal mooi gezien met popcorn en alles erbij. toen ik vandaag wakker werd had ik echt een opgeblazen gevoel en zat ik onder de rode vlekken. ik heb ergens een allergische reactie op en ze gaan nu onderzoeken waarop. gelukkig hadden ze weer medicijnen tegen die reactie dus nu gaat het gelukkig weer een stuk beter. ik houd wel veel vocht vast, dat is wat minder.. daardoor heb ik een beetje een opgeblazen gevoel. ik ben nu al 3 kilo zwaarder dan 3 dagen geleden maar morgen is de laatste dag van de atg dus daarna wordt het weer minder. morgen beginnen ze ook met de chemoboost. dat wordt ook wel weer een spannende dag maar tot nu toe ben ik eigenlijk wel tevreden. de chemoboost duurt ook 4 dagen en dan heb ik 1 dag rust en dan gaan de nieuwe beenmergcellen erin. time fliesss!
gelukkig is mijn kamertje in ieder geval weer helemaal gezellig ingericht met mijn eigen spullen en alle leuke kaarten die iedereen gestuurd heeft dus dat scheelt ook een stuk. anders voel je je al helemaal zo geisoleerd..

Opkikker

17/01/2011

Van de week zei een verpleegster tegen me; zou je het niet leuk vinden om nog even iets leuks te doen voordat je er tegenaan gaat? Nou daar had ik natuurlijk wel zin in en binnen no time was het geregeld. Ze hadden stichting Opkikker erbij gehaald en tegen ze gezegd wat me wel leuk leek maar voor de rest was alles een verassing. Ik wist 1 ding en dat was dat Thessa erbij zou zijn want die hadden ze opgebeld. Zondag  kwam ze logeren en we werden samen met mama om half 10 opgehaald door de 2 vrijwilligers van Opkikker. We gingen met de auto naar Almere en daar gingen we naar de bios. Ik wou heel graag een keer een 3d film zien en ze hadden geregeld dat de hele bioscoop voor ons alleen was. Best apart is het om s'ochtends naar de film te gaan.We kregen van die mooie brillen op en heerlijke popcorn en toen keken we naar Narnia. Was echt een leuke film vooral door die 3d effecten. Daarna gingen we om half 2 lunchen in de mac, ook in een vip room want ik mag door mijn lage weerstand niet bij veel mensen. Daar hebben we lekker veel gegeten en de mensen van die mac waren ook heel aardig. Toen gingen we weer met de auto verder. We hadden geen idee waar we naartoe gingen maar opeens stond er vliegveld. Dat was in Hilversum. We kregen daar een helikoptervlucht boven het Gooi, was echt super tof! Je kunt maar met 2 passagiers in de helikopter dus ik mocht 2 x, 1 x met mama en 1 x met thes. De helikopter bestuurder wees aan waar linda de mol, marco borsato, gordon enz. wonen. Toen dat klaar was zei 1 van de vrijwilligers: kijk is naar buiten. En daar stond een 10 meter lange disco Hummer limousine!!! We liepen erheen en de muziek stond echt keihard, dat was wel heeeeeeel gaaf. We hadden die limo voor ons 3en alleen en op de snelweg maakten mensen vanuit hun auto gewoon foto's ervan. Thessa werd halverwege afgezet en reed met de opkikkerauto naar t station. Het was inmiddels 5 uur en we gingen naar het restaurant waar we gingen eten. Daar stonden mijn tante oom en nicht, zij gingen ook nog even mee een stukje rijden en daarna gingen we naar binnen. Ik zat eigenlijk nog vol van de mac maar het was een wok-restaurant dus dan kun je je weeer lekker volproppen. Dat deed ik ook want de dag erna ging ik onder narcose en dan mag je de hele tijd niks eten en drinken.Het was heel erg gezellig en lekker en toen we terug in het ziekenhuis kwamen zat ik echt bomvol! Om 9 uur lag ik volgens mij al in bed, zo moe was ik. Maar het was wel echt een suuuuper leuke dag!

18/1/11

Vandaag was het wakker worden wel het tegenovergestelde van gister. Ik dacht alleen maar aan de uitslag van de beenmergpunctie die ik aan de eind van de middag zou krijgen. Zou hij wel goed zijn.. Als mijn beenmerg helemaal vol zou zitten met leukemiecellen zouden ze niet eens aan de transplantatie beginnen dus ik werd al zenuwachtig wakker. Ik was gelukkig al om half 11 aan de beurt voor de beenmergpunctie. Onder narcose gaan vind ik nooit zo erg. Eigenlijk is het wel grappig dat je dan opeens in slaap valt. Ik kreeg ook meteen een zonde-infuus onder de narcose. Daar geven ze voeding door als je zelf niet meer kan eten. Nu kan ik nog heel goed eten maar ze zeggen dat het met een transplantatie altijd wel nodig is om extra voeding te geven door dat infuus. Ik wer wakker met dat ding in mijn neus en het deed me zeer. Gatver. Je voelt hem helemaal in je keel en maag en neus zitten maar ze zeggen dat je daar na een dag al aan gewend bent dus het zal wel..

Net heb ik de uitslag van de bmp gekregen en hij was helemaal schoon, dat betekent dat er geen leukemiecellen te vinden waren dus dat is wel heel erg fijn! Ik was me opgelucht toen mijn arts dat vertelde! Morgen ga ik over naar de isolatiekant en dan gaat donderdag echt alles eindelijk beginnen..

plans are changed

12111
wat een klote dag.
vanochtend moest ik een ct-scan doen om te kijken of de schimmel op mn longen weer uitgebreid was. een uur later kwamen er 2 dokters mijn kamer binnen en jahoor het was groter geworden. had ik het dus toch al een week lang goed aangevoeld.. doordat mijn ontstekingswaarde steeds een klein beetje omhoog liep en ik een raar gevoel bij diep inademen voelde dacht ik zelf al dat ie terug was. maar de dokters hadden er niet genoeg aanwijzingen voor om meteen een scan te doen want dat is ook weer straling en dat is weer niet goed voor me. maar omdat de antibiotica niet werkte en het verder opliep deden ze toch een scan.
schimmels komen op als je al een hele lange tijd een lage afweer hebt. ik heb nu al ongeveer een jaar een lage afweer dus opzich is dat niet zo gek maar het is wel een gevaarlijk iets dus het is maar goed dat ze het weten voordat de transplantatie begonnen was. die transplantatie wordt nu waarschijnlijk toch uitgesteld.. ze zeiden dat ze eerst moeten weten wat voor soort schimmel het is want deze reageert niet op de anti-schimmel medicijnen die ik heb. daarvoor moesten ze een punctie uit mijn longen nemen op de plek van de schimmel. die gebeurde in het AZU, het volwassene ziekenhuis. wat een kale boel is het daar. ik ben blij dat ik in een kinderziekenhuis leg. maar oke, die punctie heb ik net gehad en dat was echt fucking pijnlijk. eerst kreeg ik allemaal verdovingsprikjes maar die verdoving werkt vooral oppervlakkig. ook al ging die naald volges mij best diep. toen maakten ze een sneetje en nog meer scans om te kijken of ze wel echt op de juiste plek zaten. toen ze dat allemaal hadden gedaan gingen ze met en hele dikke naald door mijn huid heen naar de longen. maar die naald raake mijn botvlies en dat deed echt pijn. die naald zat na een beetje zoeken niet op de goede plek dus moest het nog een keer.. gelukkig zaten ze toen wel op de goede plek maar het deed nog wel zeer. vooral als ik me bewoog, ook al was dat maar een millimeter. ze hebben toen 2 kweekjes genomen en eindelijk kon die verotte naald eruit. gelukkig was renate, mijn verpleegster, er wel de hele tijd bij. ik ben blij dat ze het allemaal vandaag deden, dan heb ik het maar gehad voor voorlopig. maar ik moet, om de schimmel een beetje op te ruimen, witte bloedcellen van andere mensen krijgen. gelukkig kan bijna iedereen in mijn omgeving die geen medicijnen slikken dat afgeven maar het is best pijnlijk voor hun volgens mij. ze moeten dan wel een paar prikken krijgen en het is nogal een gedoe. ik moet 3 donors hebben daarvoor maar dat komt denk ik wel goed. als ze zien dat die witte bloedcellen goed werken dan gaat de transplantatie wel gewoon door de 20e dus ik hoop het!

ff een update

11111
hai mensjes
ik dacht laat ik weer is een update geven hoe het met me gaat! ik heb nu 2 chemokuren gehad en tot nu toe gaat het heel goed maar over 10 dagen gaan ze dan eindelijk beginnen met de beenmergtransplantatie. het komt nu wel heel dichtbij allemaal. eerst was het ohhhh nog 2 maanden, toen ohh duurt nog een maand, het voelt een beetje als een wedstrijd waar ik nu de voorbereidingen voor gehad heb en die dan over 10dagen echt gaat beginnen. ik krijg eerst een kuur van 8 dagen. eerst 4 dagen een spulletje wat door een konijn wordt gemaakt ofzo en omdat je lichaam dat niet herkent kun je daar heel ziek van worden, daarna krijg ik nog een allerlaatste chemoboost die alle celletjes die er misschien nog zitten kapot moet maken. dan krijg ik een daggie rust en dan gaat mijn nieuwe beenmerg erin. klinkt als een hele operatie maar is gewoon een zakje met vloeistof wat door mijn infuus loopt;p ik krijg beenmergcellen van 2 navelstrengen. dat matchte beter dan een "echte" donor. dat spul schijnt heel erg te stinken dus dat wordt nog watXD omdat ik dan een tijdje 0.000 witte bloedcellen heb, heb ik geen weerstand en moet ik een poos in isolatie. ik mag dan niet naar buiten en ik mocht ook maar 5 mensen kiezen die langs mogen komen. mijn moeder, tante, oom, nicht en 1 vriendinnetje. iedereen die langkomt moet ook helemaal een mondkapje op en een speciale jas aan zodat ze me niet kunnen besmetten met rare bacterien enzo. gelukkig bestaan er ook nog telefoons en computers zodat ik lekker kan skypen met mensen enzo(: raak ik niet helemaal weg van de wereld;p voor de rest weet ik nog niet precies hoe het daar verder gaat maar dan schrijf ik tegen die tijd wel weer een nieuwe blog;d
x

my story

19 januari 2010

Dat was de dag die ik nooit meer vergeten zal. ik voelde me al een maand niet lekker en wou toch daarmee naar de huisarts. hij vertelde me om weer te gaan want het was vast een "uitgelopen griepje". Een week later voelde ik me alleen nog maar slechter en slechter. een vriendin van me wees op de ziekte van Pfeiffer. Ik zei nog tegen haar: ik hoop maar dat dat het is.. Ik had er geen goed gevoel over en ging naar een andere dokter om mijn bloed te laten testen op pfeiffer. Een dag erna belde mama op. "De dokter zit bij ons op de bank, je moet nu naar huis komen!!". Ik fietste in een waas samen met 2 vriendinnen naar huis. wat kan het zijn wat kan het zijn dacht ik. Ik zei tegen ze: straks is het kanker.. 1 vriendin zei nee joh dat kunnen ze niet in je bloed zien! de andere vriendin zei: jawel hoor, leukemie, bloedkanker. en vanaf dat moment wist ik het zeker, ik had leukemie. Toen ik thuis kwam zag ik de eerste dokter op de bank zitten. Hij had nog niks tegen mama gezegd dus die was ook helemaal in de stress. Daar kwam het moment dat het woord leukemie uit zijn mond kwam. Het was dus echt zo. Ik moest meteen naar het ziekenhuis in apeldoorn voor verder onderzoek. Daar vertelden ze me dat ik dat ik de volgende dag naar utrecht zou moeten. Daar doen ze van alles en nog wat met je om uit te zoeken wat voor een vorm je hebt en wat ze verder gaan doen om het te behandelen. Ik smste die avond naar mijn beste vrienden en vriendinnen van toen dat ze per se die avond langs moesten komen. toen heb ik het tegen ze verteld. het was een hele rare avond maar wel een hele fijne. die volgende ochtend gingen we dan naar Utrecht, ik wist niet voor hoelang en wat er allemaal gebeuren zal. Ik moest maar in die medische trein stappen en alles over me heen laten komen. Na wat onderzoek werd het duidelijk dat ik de vorm AML had. Een agressievere vorm maar die wel sneller te behandelen was. 4 zware kuren moest ik ondergaan vertelden ze. En dat betekent dat ik 4/5 maanden in het ziekenhuis zou moeten liggen. 4/5 maanden?! dacht ik. Ik voelde me helemaal niet ziek, dat was het rare.. Ik vond het erger voor mijn familie en vrienden dan voor mezelf. Iedereen was geschokt en ik kreeg enorm veel krabbels van mensen die me sterkte wensten en ik kreeg wel 100 kaarten in een week. Dat is een heel apart gevoel als je je helemaal niet ziek voelt. Ook kreeg ik elke dag wel bezoek en de tijd vloog voorbij. Ik voelde me pas een beetje ziek toen mijn haar eraf ging. Maar na 2 dagen vond ik het niet erg meer. Ik had een hele mooie pruik en je zag er niks aan. Heel veel mensen hebben een beeld bij een kankerpatient dat ze kotsend, lijkbleek en kaal alleen maar in bed liggen. Dat dacht ik eerst ook. Maar dat was dus niet zo. Ik had het geluk dat ik niet heel ziek werd van de chemo maar ik wou ook niet ziek zijn. Ik wou absoluut geen sondevoeding dus ik bleef maar eten en eten om op gewicht te blijven. Ik hou ook enorm van eten dus dat vond ik niet erg. Ik dacht vooral aan de goede dingen die er zijn om je niet de hele tijd vervelen. Bijvoorbeeld school. Ik kreeg hier elke dag les en eerst dacht ik: ik ga dit jaar noooit halen. maar het is gelukt, ik ben overgegaan.
Op elk moment dat ik naar buiten mocht, ging ik naar buiten. Toen het lente werd was het zelfs soms gezellig. Mama en ik kookten samen in het Ronald Macdonald huis en aten dat buiten op. Het verbaasde me ook hoe snel je wel niet gewend bent in een ziekenhuis. Je moet natuurlijk ook wel maar toch. Het was een spannende tijd en na 2 kuren moest mijn beenmerg schoon zijn. Anders zou ik een beenmergtrasplantatie krijgen. Het was leeg na 2 kuren dus ik was enoooorm blij. Ik hoefde alleen nog maar 2 preventieve kuren te ondergaan en daarna zou ik eindelijk naar huis mogen. De laatste kuur was het zwaarst. Niet omdat ik er ziek van werd ofzo maar omdat je zo erg verlangt om naar huis te mogen. Het duurde maar en mijn cellen kwamen maar niet op. Opeens was die dag er. Ik mocht naar huis!! Na 5 maanden mocht ik eindelijk naar huis. Ik heb dit hele proces niet als heel naar ervaard. Dat komt ook vooral door alle steun die iedereen me gaf. Ik heb er ook dingen veel aan gehad. Ik heb mijn vrienden echt leren kennen. Ik heb er zelfs meer vrienden aan overgehouden. Mensen die je eerst niet zoveel sprak maar er toch heel erg voor me wilden zijn. Deze mensen ben ik echt onwijs dankbaar en ze weten zelf wel over wie het gaat. Ik heb er ook een gratis zeilkamp aan overgehouden met allemaal kinderen die in dezelfde situatie zaten/zitten als ik. Dat was echt geweldig. Die mensen begrijpen echt hoe het is en voelt. Ook heb ik er een reis naar Hawaii aan overgehouden dankzij stichting doe een wens. 22 November mocht ik gaan en oh wat had ik er zin in!! Ik ben er sterker uitgekomen. Maar het ergste was de angst dat het terug zou komen die door je hoofd spookt.

4 maanden later kwam ik niks vermoedend op controle. Daar was nog niks aan de hand. maar op 21 Oktober ging de telefoon. Het was mij dokter. Ze zagen in mijn bloed dat de leukemie weer terug was. Mijn vreselijke angst was uitgekomen. Net nu ik weer helemaal gewend was. Net nu ik die maand naar Hawaii mocht. Mijn wereld stortte voor de 2e keer in. Ik moet een beenmergtransplantatie. Ik was al snel aan het idee weer gewend en ik ga er weer voor! De 2e keer is erger. maar van de andere kant weet je ook wel een beetje wat je allemaal te wachten staat dus dat is dan een beetje fijn. Ik zal nooit stoppen met vechten. Ik blijf van alle leuke positieve dingen in het leven genieten. En die dingen zijn er zelfs in een ziekenhuis. Het is maar wat je er zelf van maakt.

Mensen reageerden de 2e keer minder geschokt als de eerste keer. Het idee is normaal voor ze geworden. Al die krabbels en kaarten van de 1e keer waren er niet. Maar dat is niet het ergst. Dankzij 2 super meiden hangt mijn kamer nu wel vol met kaarten en dat is echt super van ze. Gelukkig laten mijn vrienden en familie me niet in de steek en aan hun heb ik het allermeest. Ik heb nu 1 kuur achter de rug en morgen begint de 2e kuur. Als ik daarvan herstelt ben krijg ik de beenmergtransplantatie. Vandaag kwam mijn arts binnen met goed nieuws, ze hebben een goede donor gevonden! Ik heb er alle vertrouwen in!



Na regen komt zonneschijn(: