31 maart

Vandaag moest ik weer op controle in utrecht. Ik vond het best wel spannend want de vorige controle was een week geleden en ik ben gewend dat er vaker gecontroleerd wordt. Ik maakte me dan ook over allerlei dingen zorgen terwijl dat niet echt nodig is. Je wordt na zo'n behandeling best wel in het diepe gegooid. Int ziekenhuis heb je alle begeleiding en kun je als je ergens mee zit dat gewoon meteen zeggen. Maar thuis sta je er toch een beetje alleen voor. Gelukkig zal dat wel wennen en hoe langer het goed gaat hoe meer vertrouwen ik waarschijnlijk heb dat het goed blijft gaan. Mijn celwaardes waren best goed gelukkig. Met mijn blaas gaat het nog steeds klote en dat zal de komende maanden nog wel blijven. Dat gaat pas over als ik T-cellen heb.. Ik wen er steeds meer aan en heb afgelopen week met het mooie weer lekker veel gefietst. Ik kan maximaal een uurtje wegblijven want daarna moet ik alweer plassen. Met school gaat alles heel erg goed. Ik moet nog 3 toetsen doen en dan beginnen de examens alweer bijna. Gelukkig kan ik de examens gewoon thuis maken. Ik mag nog niet in een klas lokaal zitten en om nou in mijn eentje in een lokaal te gaan zitten met dat blaasprobleem dat ik elk half uur naar de wc moet lijkt me ook niet echt chillXD Dan is thuis toch wel much better. Ik ga nu maar even tv kijken en daarna lekker spagetti maken

weer thuis(:

Vandaag mocht ik eindelijk weer naar huis. Dat werd ook wel tijd want mama en ik zaten 10 dagen met elkaar op een kamertje en dat is niet echt ideaalXD Normaal sliep ze in het ronald macdonald huis maar die zat nu vol.. Gelukkig gaat het een stukje beter met mijn blaas en ben ik ook weer wat fitter;d Het was nu veel beter naar huis gaan dan de vorige keer en ik kan nu ook echt even een tijdje geen ziekenhuis meer zien. Dus hopelijk blijft het nu een tijdje goed gaan zodat we lekker thuis kunnen zijn! Kan ik ten minste zelf weten wanneer ik wat doe. Vandaag hebben we al een stukje gefietst buiten maar ik vind het nog wel erg koud. Beter gaat het zonnetje weer schijnen want dan is alles leuker:D ik moet deze weken heel hard aan school gaan werken want voor 22 april moet ik alle toetsen gedaan hebben en dan komen de examens er al aan.. nouja ik heb tijd genoeg want voorlopig mag ik nog steeds nergens heen behalve naar buiten dan. Gelukkig mogen er wel mensen naar mij komen dus dat scheelt een stuk(:

En weer terug in het ziekenhuis

Ik ging naar huis met het bk-virus. dat is een virus in je blaas wat lijkt op een blaasontsteking. alleen zijn virussen niet te behandelen, dat moeten de t-cellen oplossen. omdat ik geen t-cellen heb gaat dat een beetje moeilijk dus moest ik 1000 keer naar de wc. een paar dagen is dat vol te houden maar nu na 2 weken word ik er echt gek van. vandaag moest ik voor controle naar het ziekenhuis en we hadden voor de zekerheid al een tas met spullen ingepakt. door dat virus zijn ook mijn nierwaardes vrslechterd dus moest ik sowieso blijven voor observatie. ze gaan zo een echo maken en ik krijg waarschijnlijk een katheter zodat ik misschien eindelijk weer een nachtje kan slapen. ik weet niet precies voor hoelang ik weer in het ziekenhuis moet blijven maar ik hoop dat ik snel weer naar huis mag.. voorlopig blijft het elke keer weer spannend met alle complicaties die er nog kunnen komen dus ik ben er nog lang niet maar gelukkig doen mijn donorcellen het nog steeds goed en dat is het allerbelangrijkst:) nu ga ik  lekker gtst kijken even afleiding.

THUIS

eeeeeeindelijk mochten we dan. we waren afgelopen weekend al met weekend verlof maar zaterdag nacht kreeg  ik opeend heel erg botpijn waardoor we midden in de nacht weer terug gingen naar het ziekenhuis. dat was wat minder maar gelukkig ging de botpijn weer weg. we zouden maandag helemaal naar huis mogen maar ik heb al een week een blaasontsteking. maandag was die opeens veel erger waardoor ik nog wat onderzoeken moest doen en het beter was om nog een nachtje te blijven. ik moet nu zo veel mogelijk drinken om het virus eruit te plassen maar dat kan nog wel een paar weken duren. het is wel verschrikkelijk irritant want ik moet elk uur wel naar de wc. gelukkig maakt het niet uit of ik nou thuis plas of in het ziekenhuis dus vandaag mochten we dan echt! het was een hele volksverhuizing en alle spullen pasten maar net in de auto. we lieten de helium balonnen buiten los en dit keer bleef hij niet haken aan het ziekenhuis zoals de vorige keer. dat moet een goed teken zijn haha. nu maar hopen dat het allemaal goed blijft gaan. ik moet vast nog wel een keer opgenomen in het ziekenhuis als ik een virus of infectie oploop maar dat is dan maar voor een weekje ofzo. ik moet nu heel rustig aan doen en rustig thuis herstellen. ik mag ook nog heel lang niks. niet in winkels of school. en iedereen die langs komt mag echt niks onder de leden hebben. een verkoudheid kan er bij mij al voor zorgen dat ik terug moet naar het ziekenhuis. ik moet 2 keer per week op controle in utrecht voorlopig. ik ga nu maar weer verder met spullen uitpakken en daarna lekker pizza eten(: