update

hallohallooo
mijn verjaardag was uiteindelijk echt een super dag geworden. Mam had regegeld dat er om 3 uur allemaal vriendinnetjes kwamen buiten en s'middags was merel er ook nog even. om 4 uur had ik een gesprek met de dokter dus we hadden maar heel kort de tijd om taart te eten. het doktersgesprek ging heel goed en met mijn cellen ook nog steeds. vandaag is mijn hickman(infuus) er uitgehaald, ik moet als ik thuis ben nog een hele lange tijd een speciaal anti-schimmel medicijn via een infuus en daarom hebben ze een pik-lijn geplaatst. daar heb ik verder geen last van want die zit in mijn arm. ze zijn druk met de thuiszorg aan het regelen dat ik dat medicijn thuis kan krijgen en als dat geregeld is mag ik naar huis. heel waarschijnlijk ben ik eind van de week al thuis maar in het ziekenhuis weet je het maar nooit. er kan altijd opeens een infectie optreden dus ik ga er nog niet helemaal vanuit want als het dan niet doorgaat is het weer een teleurstelling.
dit weekend ben ik al een paar uurtjes thuis geweest, ik heb van mijn familie voor mijn verjaardag een nieuwe slaapkamer gekregen en hij is zooo mooi geworden dus ik kan nu echt niet meer wachten tot ik naar huis mag!
ik ben nog een beetje moe/stoned van de ingreep dus ik ga nu maar weer stoppen!

BIRTHDAY

Mijn dagen kunnen vanaf nu niet meer stuk want ik heb net het mooiste verjaardagscadeau van de hele wereld gekregen!! Alle verpleegsters en dokters kwamen net voor me zingen en toen kreeg ik een briefje van mijn arts met daarop het nieuws dat mijn nieuwe cellen 100 procent van de donor zijn! Er zit geen 1 cel van mezelf meer in dus ook geen leukemiecellen. De transplantatie slaat heeel goed aan dus ik heb nu echt wat te vieren!! Ik mag waarschijnlijk ook al heel snel naar huis dus dat zou super zijn! Ik ga nu lekker douchen maar wou toch eerst even dit nieuws op mijn blog zetten!
Ik heb net onwijs veel leuke kaarten gekregen en ik wil iedereen daar heel erg voor bedanken!:D

dag 16

Ik heb alweer een week niet geschreven maar dat komt omdat er niet zo veel gebeurd. Alles gaat nog steeds goed en het lijkt er zelfs op dat ik al wat eigen nieuwe bloedcellen ga maken. Ik krijg vanaf nu ook even geen witte bloedcellen transfusies meer om te kijken wat mijn eigen donorcellen doen. Deze week wordt best spannend dus. Ik heb nog steeds wel wat last van mijn mond en keel maar het wordt volgens mij wel iets minder.

Afgelopen week was een hele saaie week. Maar elke week die saai verloopt is een goeie week zeggen ze. Ik heb gister weer een schilderij gemaakt, dit keer voor de artsenkamer. Hij is alleen wel heel groot geworden maar dat was ook wel een keer leuk om te doen. Dit is em geworden:

Vannacht had ik opeens enorm zin om te shoppen dus toen ik wakker werd heb ik gelijk wat kleren besteld op asos. Ik hoop dat ze snel komen(:

En dan ben ik donderdag alweer jarig, weer in het ziekenhuis. Ik ga aan mijn dokter vragen of ik in ruil voor het schilderij even 5 minuten naar buiten mag. Even wat frisse lucht. En ik ga pizza bestellen. En taart, veeel taart haha. Als ik weer thuis ben vier ik het gewoon over.

Nu ga ik nog even wat leren want ik heb morgen een toets wiskunde....

dag 9

Het is nu alweer 9 dagen na de transplantatie en het wordt wel weer is tijd voor een nieuwe blog. Deze week ging heel erg goed. Ik heb wel last van wondjes in mijn mond dor de chemo maar met paracetamol lukt het nog wel om te blijven eten. Ik ben een enorme vreetzak dus alles wat niet al te zout is gaat er nog in. Ik ben ook nog steeds niet aan de sonde-voeding dus daar ben ik wel blij mee. Afgelopen woensdag was rach er. Ik had al de hele week zin in pizza dus die gingen we bestellen. Ik heb wel geluk dat de voedingregels aangepast zijn sinds 1 januari want daarvoor mochten al die dingen zoals pizza bestellen en macdonalds niet. Het waren enorme pizza's en onwijs lekker. Daarna gingen we een filmpje kijken en toen was de dag alweer om.Vrijdag kwam Thessa langs. Dat was super gezellig en het was ook wel even nodig dat ik weer even kon kletsen met mensen van mijn eigen leeftijd. Ik ben zo gewend geraakt aan het ziekenhuis dat je bijna niet meer weet hoe het normale leven gaat.
We hadden ook een doktersgesprek en tot nu toe zijn ze tevreden dus dat is mooi. Dit weekend was het even tijd voor een relax weekend. Ik had een keertje geen zin in school maar wel om te schilderen. De pedagogische medewerksters vroegen aan me of ik een schilderij kon maken voor een voetbalclub door wie ze worden gesponsoord. Ik lig op de afdeling Giraf en dacht aan een paar giraffen die aan het voetballen zijn. Hij is bijna af, dit is hem:

Voor de rest heb ik het hele weekend 24 gekeken en net was mijn tante er nog. Ik hoop dat het zo goed als nu blijft gaan maar elke dag kan weer anders zijn. Ik ga nu lekker tv kijken, doeiiii

dag 4

Het is nu 9 uur s' ochtends en ik werd net wakker geprikt en kan nu toch niet meer slapen dus dacht, laat ik maar weer eens een blog schrijven. Gister was een spannende dag. Ik kreeg namelijk voor het eerst een granulocyten transfusie (witte bloedcellen van iemand anders). Ik kreeg dit van mijn tante Marga. Dit wordt bijna nooit gedaan maar omdat ze mij uit de lage weerstand willen halen vanwege mijn schimmel moeten ze dit nu wel doen. Omdat ik zelf tijdelijk geen witte bloedlichaampjes heb krijg ik het nu 3 keer per week van familie. Ze moeten dan ongeveer 3 uur stil zitten aan een speciaal apparaat en vervolgens moet het binnen 6 uur weer in mijn lichaam zitten. Heel geregel dus. Maar het heeft gewerkt want de cellen van gister hebben mijn afweer 10 keer meer gemaakt dus dat is heel mooi. Het is alleen wel een beetje een raar idee. Normaal moet je na een chemo kuur juist 0.0 afweer hebben om te kunnen zien wanneer je eigen beenmerg weer opkomt. Bij mij is dat nu lastiger te zien maar over 3 weken gaan ze afbouwen met de transfusies om te kijken of mijn eigen nieuwe cellen al zelf wat gaan doen. Ik heb tot nu toe nog nauwelijks last van de chemo. Wel ben ik 's Avonds heel erg moe en kijk dan het liefst lekker series. Ze zeggen dat de klachten van de chemo nog komen dus ik ben benieuwd wanneer.. Ik begin er nu wel en beetje last van te krijgen dat ik geisoleerd lig. Ik kan geen kant op en de dagen gaan ook langzamer zo. Nu kreeg ik gister ook nog is te horen dat mijn leraar van biologie niet meer kan komen dus heb ik voor school ook weer minder te doen. Gelukkig komt morgen Rachel langs dus dat is gezellie. Heb ik wel even nodig. Ik ga nu maar even lekker ontbijten, ciaoo