Dikke kok 2

Dikke kok 2

Dikke dames 2

Dikke dames 2

Dikke kok 1

Dikke kok 1

Dikke dames 1

Dikke dames 1

Eerste schilderij

Eerste schilderij

Mijn apen in het AMC

Mijn apen in het AMC

woensdag 12 januari 2011

my story

19 januari 2010

Dat was de dag die ik nooit meer vergeten zal. ik voelde me al een maand niet lekker en wou toch daarmee naar de huisarts. hij vertelde me om weer te gaan want het was vast een "uitgelopen griepje". Een week later voelde ik me alleen nog maar slechter en slechter. een vriendin van me wees op de ziekte van Pfeiffer. Ik zei nog tegen haar: ik hoop maar dat dat het is.. Ik had er geen goed gevoel over en ging naar een andere dokter om mijn bloed te laten testen op pfeiffer. Een dag erna belde mama op. "De dokter zit bij ons op de bank, je moet nu naar huis komen!!". Ik fietste in een waas samen met 2 vriendinnen naar huis. wat kan het zijn wat kan het zijn dacht ik. Ik zei tegen ze: straks is het kanker.. 1 vriendin zei nee joh dat kunnen ze niet in je bloed zien! de andere vriendin zei: jawel hoor, leukemie, bloedkanker. en vanaf dat moment wist ik het zeker, ik had leukemie. Toen ik thuis kwam zag ik de eerste dokter op de bank zitten. Hij had nog niks tegen mama gezegd dus die was ook helemaal in de stress. Daar kwam het moment dat het woord leukemie uit zijn mond kwam. Het was dus echt zo. Ik moest meteen naar het ziekenhuis in apeldoorn voor verder onderzoek. Daar vertelden ze me dat ik dat ik de volgende dag naar utrecht zou moeten. Daar doen ze van alles en nog wat met je om uit te zoeken wat voor een vorm je hebt en wat ze verder gaan doen om het te behandelen. Ik smste die avond naar mijn beste vrienden en vriendinnen van toen dat ze per se die avond langs moesten komen. toen heb ik het tegen ze verteld. het was een hele rare avond maar wel een hele fijne. die volgende ochtend gingen we dan naar Utrecht, ik wist niet voor hoelang en wat er allemaal gebeuren zal. Ik moest maar in die medische trein stappen en alles over me heen laten komen. Na wat onderzoek werd het duidelijk dat ik de vorm AML had. Een agressievere vorm maar die wel sneller te behandelen was. 4 zware kuren moest ik ondergaan vertelden ze. En dat betekent dat ik 4/5 maanden in het ziekenhuis zou moeten liggen. 4/5 maanden?! dacht ik. Ik voelde me helemaal niet ziek, dat was het rare.. Ik vond het erger voor mijn familie en vrienden dan voor mezelf. Iedereen was geschokt en ik kreeg enorm veel krabbels van mensen die me sterkte wensten en ik kreeg wel 100 kaarten in een week. Dat is een heel apart gevoel als je je helemaal niet ziek voelt. Ook kreeg ik elke dag wel bezoek en de tijd vloog voorbij. Ik voelde me pas een beetje ziek toen mijn haar eraf ging. Maar na 2 dagen vond ik het niet erg meer. Ik had een hele mooie pruik en je zag er niks aan. Heel veel mensen hebben een beeld bij een kankerpatient dat ze kotsend, lijkbleek en kaal alleen maar in bed liggen. Dat dacht ik eerst ook. Maar dat was dus niet zo. Ik had het geluk dat ik niet heel ziek werd van de chemo maar ik wou ook niet ziek zijn. Ik wou absoluut geen sondevoeding dus ik bleef maar eten en eten om op gewicht te blijven. Ik hou ook enorm van eten dus dat vond ik niet erg. Ik dacht vooral aan de goede dingen die er zijn om je niet de hele tijd vervelen. Bijvoorbeeld school. Ik kreeg hier elke dag les en eerst dacht ik: ik ga dit jaar noooit halen. maar het is gelukt, ik ben overgegaan.
Op elk moment dat ik naar buiten mocht, ging ik naar buiten. Toen het lente werd was het zelfs soms gezellig. Mama en ik kookten samen in het Ronald Macdonald huis en aten dat buiten op. Het verbaasde me ook hoe snel je wel niet gewend bent in een ziekenhuis. Je moet natuurlijk ook wel maar toch. Het was een spannende tijd en na 2 kuren moest mijn beenmerg schoon zijn. Anders zou ik een beenmergtrasplantatie krijgen. Het was leeg na 2 kuren dus ik was enoooorm blij. Ik hoefde alleen nog maar 2 preventieve kuren te ondergaan en daarna zou ik eindelijk naar huis mogen. De laatste kuur was het zwaarst. Niet omdat ik er ziek van werd ofzo maar omdat je zo erg verlangt om naar huis te mogen. Het duurde maar en mijn cellen kwamen maar niet op. Opeens was die dag er. Ik mocht naar huis!! Na 5 maanden mocht ik eindelijk naar huis. Ik heb dit hele proces niet als heel naar ervaard. Dat komt ook vooral door alle steun die iedereen me gaf. Ik heb er ook dingen veel aan gehad. Ik heb mijn vrienden echt leren kennen. Ik heb er zelfs meer vrienden aan overgehouden. Mensen die je eerst niet zoveel sprak maar er toch heel erg voor me wilden zijn. Deze mensen ben ik echt onwijs dankbaar en ze weten zelf wel over wie het gaat. Ik heb er ook een gratis zeilkamp aan overgehouden met allemaal kinderen die in dezelfde situatie zaten/zitten als ik. Dat was echt geweldig. Die mensen begrijpen echt hoe het is en voelt. Ook heb ik er een reis naar Hawaii aan overgehouden dankzij stichting doe een wens. 22 November mocht ik gaan en oh wat had ik er zin in!! Ik ben er sterker uitgekomen. Maar het ergste was de angst dat het terug zou komen die door je hoofd spookt.

4 maanden later kwam ik niks vermoedend op controle. Daar was nog niks aan de hand. maar op 21 Oktober ging de telefoon. Het was mij dokter. Ze zagen in mijn bloed dat de leukemie weer terug was. Mijn vreselijke angst was uitgekomen. Net nu ik weer helemaal gewend was. Net nu ik die maand naar Hawaii mocht. Mijn wereld stortte voor de 2e keer in. Ik moet een beenmergtransplantatie. Ik was al snel aan het idee weer gewend en ik ga er weer voor! De 2e keer is erger. maar van de andere kant weet je ook wel een beetje wat je allemaal te wachten staat dus dat is dan een beetje fijn. Ik zal nooit stoppen met vechten. Ik blijf van alle leuke positieve dingen in het leven genieten. En die dingen zijn er zelfs in een ziekenhuis. Het is maar wat je er zelf van maakt.

Mensen reageerden de 2e keer minder geschokt als de eerste keer. Het idee is normaal voor ze geworden. Al die krabbels en kaarten van de 1e keer waren er niet. Maar dat is niet het ergst. Dankzij 2 super meiden hangt mijn kamer nu wel vol met kaarten en dat is echt super van ze. Gelukkig laten mijn vrienden en familie me niet in de steek en aan hun heb ik het allermeest. Ik heb nu 1 kuur achter de rug en morgen begint de 2e kuur. Als ik daarvan herstelt ben krijg ik de beenmergtransplantatie. Vandaag kwam mijn arts binnen met goed nieuws, ze hebben een goede donor gevonden! Ik heb er alle vertrouwen in!



Na regen komt zonneschijn(:

1 opmerking:

  1. Lieve Soop,

    Ik ken je niet goed, of lang. Maar ik vind het zo ongelofelijk super van je dat je blijft vechten, en zo positief nog in het leven staat. Ik vond het super gezellig om bij je langs te komen, en als je uit de isolatiedinges bent dan ben ik wel weer van plan langs te komen hoor!!

    Ik bewonder je inzet, dit is ook voor mij n inspiratie bronnetje hoor! ohja ik zal mijn eigen blog ff linken, voor als je je een keertje verveeld, heb jij ook weer eens iets te doen!
    http://lifeofdaimy.blogspot.com/

    Nou kom op he soof! je hebt veel vriendjes en vriendinnetjes die je door dit alles wel heen helpen!

    xxxxx

    BeantwoordenVerwijderen